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giovedì, 1 Dicembre 2022

Monfalcone, l’appello del sindaco: “AIFA velocizzi conclusione per Zolgensma”

02.03.2021 – 17.06 – Come riporta l’articolo della rivista scientifica Osservatorio Malattie Rare, l’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. La patologia provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva soprattutto negli arti inferiori e nei muscoli respiratori. Il Comune di Monfalcone è in prima linea nella battaglia per i diritti dei bambini affetti da questa terribile malattia. Questa battaglia continuerà affinché i loro genitori abbiano la possibilità di poterli curare con la terapia genica del farmaco Zolgensma.

I genitori del piccolo Antonio, uno dei tantissimi bambini che devono combattere la malattia, chiedono aiuto: il bambino ha bisogno di essere curato con Zolgensma, uno dei farmaci più costosi del mondo (un solo trattamento costa 1,9 milioni di euro). Il primo cittadino di Monfalcone, Anna Maria Cisint, si unisce alla causa.

Il sindaco si appella all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) chiedendo di velocizzare i tempi in quanto questi bambini compromettono le loro condizioni di salute in modo molto rapido. “Ci sono tanti bambini che stanno attendendo questa importantissima cura genica che consente loro una vita quasi normale”. Purtroppo, però, in Italia queste cure possono essere somministrate gratuitamente a bambini fino a sei mesi di età, ma in altri paesi europei (Germania, Grecia, Belgio, Francia e molti altri) è possibile per bambini fino ai ventuno chili.

“Noi chiediamo di agire velocemente, – conclude il sindaco – c’è bisogno che l’AIFA porti rapidamente a conclusione l’autorizzazione ma anche che poi possa essere somministrato subito a questi bambini che hanno bisogno del nostro aiuto”.

Questa battaglia entra sul parquet della Serie A di basket visto il coinvolgimento di Stefano Tonut. Il cestista professionista è molto sensibile a questa campagna tanto da “mettere la faccia” su tutti i mezzi di comunicazione a disposizione, come per esempio i social, per portare avanti questa lotta “perché il tempo è vita e non ci devono essere discriminazioni tra i bambini e tra i diversi Paesi“.

a.b

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